Hai să PSOcializăm: Noi perspective asupra psoriazisului

Încă îmi amintesc momentul când am fost diagnosticat cu psoriazis, la 21 ani. Atunci nu știam adevăratul impact pe care această boală l-ar avea, aflând acestă informație pe parcurs și prin discuțiile cu alte persoane care aveau afecțiuni cronice ale pielii. Cu toate că, la început, au fost afectate de plăci numai câteva părți ale corpului meu, prima mea reacție a fost să îmi ascund pielea. În următoarele luni, boala mea psoriazică s-a extins, ceea ce mi-a accentuat impulsul de a mă ascunde.

După încă câteva luni, imediat după ce pielea mea a început să se curețe, au început să mă doară articulațiile. După ce am discutat cu medicul, am înțeles că probabil nu aveam numai psoriazis, ci și artrită psoriazică. Pentru mine a fost o perioadă plină de confuzie, pentru că nu cunoșteam pe nimeni altcineva care să fi avut o experiență similară și tocmai mă obișnuisem cu ideea vieții cu psoriazis. Cu toate că în acel moment știam mai multe despre psoriazis în general, diagnosticul primit de la medic m-a tulburat.

Artrita psoriazică este o afecțiune inflamatorie în care sistemul imunitar al organismului atacă, în mod eronat, țesutul sănătos de la nivelul articulațiilor și pielii.¹ Aproximativ 30% din persoanele cu psoriazis dezvoltă, de asemenea, artrită psoriazică, prezentând de obicei semne și simptome, care includ durere la nivelul articulațiilor, oboseală, leziuni la nivelul unghiilor, înțepenire și tumefiere.^1,2,3,4 Dacă nu este controlată, inflamația asociată cu artrita psoriazică poate conduce la leziuni permanente ale țesuturilor și articulațiilor.⁴ Aflarea unui diagnostic de artrită psoriazică poate fi copleșitor, dar există oameni care pot fi de ajutor. Artrita psoriazică poate fi gestionată cu ajutorul recomandărilor de la dermatolog și reumatolog.⁵

Întrucât această afecțiune poate determina leziuni ireversibile, am decis relativ rapid împreună cu medicul că trebuia să găsim planul corect de tratament, ceea ce am și reușit. Persoanele cu psoriazis nu dezvoltă întotdeauna artrita psoriazică, de aceea este important să discuți imediat cu medicul dacă ai dureri articulare sau alte semne de artrită psoriazică.

Viața cu psoriazis

Cu toate că acum pielea mea s-a curățat, îmi voi aminti întotdeauna felul în care psoriazisul mi-a impus limite. Cum eram un jucător de fotbal pasionat (din păcate nu am ajuns la profesioniști), îmi era jenă să folosesc dușurile comune din vestiar sau să mă dezbrac în fața colegilor de echipă. Și, ca să fie și mai rău, psoriazisul mi-a lăsat pielea sensibilă - nu trebuie să spun nimănui ce înseamnă asta în fotbal, un sport de contact..

Însă impactul la nivel fizic a fost numai o parte a drumului meu - psoriazisul m-a afectat, de asemenea, și la nivel psihologic. Am început să trăiesc permanent cu grijă: cu ce ar trebui să mă îmbrac, oare chiar ar trebui să merg la înot astăzi, ce cred alții despre pielea mea? Acestea au fost numai câteva dintre întrebările pe care mi le puneam în fiecare zi. La vârsta de 21 ani vrei să te bucuri de viață, nu să îți faci griji pentru plăcile de pe piele.

Viața cu piele curată

După ce am lucrat împreună cu medicul meu dermatolog, am reușit să alcătuim un plan de tratament care mi-a permis să preiau controlul asupra afecțiunii mele. A durat aproximativ 15 luni, dar, în acel timp, eu m-am documentat, am stabilit o comunicare deschisă cu medicul meu și m-am conectat cu alte persoane care trăiau cu psoriazis. Atunci când, în sfârșit, simptomele mele au început să se amelioreze, m-am simțit eliberat. Din fericire, am trăit fără simptome de psoriazis în majoritatea timpului (cu puseuri minore). Acum că am avut timp să reflectez la drumul meu, am realizat cât de mult subestimasem starea de sănătate și cât de liberă și ușoară era, de fapt, viața fără psoriazis.

Pentru mine, să trăiesc fără psoriazis înseamnă o atitudine relaxată față de viață. Simt că am mai multe opțiuni. Nu mai sunt îngrozit când mă îmbrac dimineața. Nu trebuie să mă mai îngrijorez când trebuie să fac un duș. Nu mă mai tem că societatea mă judecă după cum arăt; chiar dacă asta nu s-a întâmplat cu adevărat niciodată, in zilele proaste poți simți că toată lumea se uită insistent. Nu mă mai tem că trebuie să îmi combat propriile anxietăți tot timpul, indiferent că este vorba despre a purta haine cu mânecă scurtă sau a merge la înot. Să trăiesc cu piele curată m-a eliberat cu adevărat.

În plus, un beneficiu neașteptat: pentru că m-am obișnuit pe parcursul anilor, rutina mea de îngrijire a pielii durează acum doar câteva minute. Mai mult timp pentru fotbal!

Vrei să faci primul pas către eliberare și nu ești sigur cum? Ai aici resurse pentru a discuta cu medicul sau citește sfaturile altor persoane care trăiesc cu psoriazis

###

Referințe:

1. Diseases & Conditions: Psoriatic Arthritis. 2019. American College of Rheumatology. Available at: https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis. Accessed on April 13, 2020.
2. Psoriatic Arthritis: Symptoms & Causes. 2019. Mayo Clinic. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/psoriatic-arthritis/symptoms-causes/syc-20354076. Accessed on April 13, 2020.
3. Arthritis: Signs and Symptoms. American Academy of Dermatology. 2019. Available at: https://www.aad.org/public/diseases/painful-skin-joints/psoriatic-arthritis#symptoms. Accessed on April 13, 2020.
4. Eder, L., et al. The Development of Psoriatic Arthritis in Patients With Psoriasis Is Preceded by a Period of Nonspeci‑c Musculoskeletal Symptoms: A Prospective Cohort Study. Arthritis Rheumatol. 2017 Mar;69(3):622-629. doi: 10.1002/art.39973.
5. Boehncke, WH., et al. Association between clinical specialty setting and disease management in patients with psoriatic arthritis: results from LOOP, a cross-sectional, multi-country, observational study. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Jan 30. doi: 10.1111/jdv.16251.

Articole similare