Hai să PSOcializăm: Noi perspective asupra psoriazisului

Cunoaște-o pe Karin

”A nu avea simptome înseamnă să mă pot bucura de viață fără să trebuiască să mă gândesc permanent la pielea mea. Cred că cine nu a fost în această situație nu își poate imagina cum este să nu te gândești la pielea ta și la afecțiunea pielii tale” – Karin Hafner

Povestea ei: Karin a trăit toată viața cu o afectare gravă a pielii. Acum câțiva ani, într-o excursie la Marea Roșie, ea a descoperit că putea să împărtășească experiențele ei cu alții care trăiau, de asemenea, cu afecțiuni grave ale pielii - iar asta i-a deschis întreg universul. Karin a realizat că sentimentele și fricile oamenilor care au afecțiuni grave ale pielii erau împărtășite de alții și că discuția cu cineva care are experiențe similare poate fi terapeutică. Acest lucru a motivat-o să înceapă Hautinfo.at ca o resursă pentru a conecta și a furniza informații pentru oamenii care trăiesc cu afecțiuni de piele.

Obiectivul ei ”Hai să PSOcializăm": Educarea celorlalți cu afecțiuni grave ale pielii prin prisma propriei ei experiențe și conectarea oamenilor la informații credibile despre boala lor.

Cunoaște-l pe Sascha

"Am vrut să creăm un spațiu pentru pacienții cu psoriazis pentru a le împărtăși poveștile, iar aceste povești le pot oferi celorlalți, poate, puterea să vorbească și să militeze pentru cea mai bună îngrijire pentru forma lor de psoriazis.” – Sascha

Povestea lui: După ce și-a început propriul blog unde pacienții cu psoriazis își împărtășeau experiențele cu boala, Sascha a realizat importanța existenței unui spațiu sigur unde oamenii să poată discuta despre experiențele lor. Prin website și podcast, el a învățat atât de multe despre diversele abordări privind stilul de viață, atitudinea și gestionarea bolii, pe care le au persoanele care trăiesc cu psoriazis. Podcastul lui le-a permis celorlalți să împărtășească aceste cunoștințe în comunitatea persoanelor cu psoriazis și l-a făcut să admită că împărtășirea propriei experiențe te poate ajuta nu numai pe tine, ci și pe alții.

Obiectivul lui ”Hai să PSOcializăm”: Să îi inspire pe ceilalți să țintească mai sus și să preia controlul bolii lor psoriazice, prin împărtășirea propriei experiențe.

Cunoaște-o pe Lianne

”Indiferent că este pe internet, prin rețelele sociale, prin medicul tău - găsește o modalitate cu care te simți confortabil și întreabă ce ai nevoie să întrebi ca să obții suportul de care ai nevoie și pe care îl meriți.” – Lianne

Povestea ei: După ce și-a împărtășit povestea pe rețelele sociale, Lianne a înțeles nemijlocit cât de puternică poate fi comunitatea de pe internet ca sistem de suport. Aceasta a marcat ziua în care ea a trecut de la a lăsa psoriazisul să îi impună limite, la a deveni o voce puternică pentru comunitate - o comunitate care a ajutat-o să construiască prietenii adevărate, cu oameni pe care se putea baza în momente grele.

Obiectivul lui ”Hai să PSOcializăm ”: Să le ofere celorlalți puterea de a deveni proprii susținători și să nu permită psoriazisului să îi definească

Cunoaște-l pe Bernd

”După ce suferisem din cauza psoriazisului cea mai mare parte din viață, am ajuns în cele din urmă într-un punct in care m-am simțit eliberat de boală. Vreau să îi ajut pe ceilalți să ajungă într-un punct unde să poată obține senzația de eliberare de psoriazis.” – Bernd

Povestea lui: Trăind cu psoriazisul mai mult de 30 ani, Bernd înțelege provocările pe care le ai când trăiești cu o boală cronică de piele. El știe că pentru a te simți eliberat de psoriazis poate fi necesară muncă multă. De aceea, pentru el a devenit o prioritate reducerea stigmatului asociat cu psoriazisul și ajutorul oferit celorlalți pentru a se simți încrezători să solicite medicului cea mai bună îngrijire posibilă - ca să poată și ei să se simtă liberi în propria piele.

Obiectivul ei ”Hai să PSOcializăm"": Să îmbunătățească educația asupra psoriazisului și să reducă stigmatul asociat acestei boli.

Rămâneți aproape pentru noi materiale de la povestitorii despre psoriazis!

Articole similare