Hai să PSOcializăm: Noi perspective asupra psoriazisului

Am trăit toată viața cu o boală de piele gravă, dar întotdeauna am avut probleme în a găsi o sursă de informații de încredere pentru persoanele cu afecțiunea mea. De aceea am înființat un website cu informații și instrumente pentru persoanele care au boli de piele grave, ca să îi pot ajuta pe alții să afle mai multe despre boala lor și, în cele din urmă, să se simtă mai bine în propria piele.

Câștigând multă experiență de-a lungul anilor cu boala mea cronică de piele, am învățat că fiecare pacient cu psoriazis este diferit și că nu există un singur răspuns pentru toată lumea. Este important să fii propriul tău susținător și să vorbești despre nevoile tale legate de psoriazis. Aici sunt câteva sfaturi:

Fii pregătit!

Atunci când timpul este limitat, este important să fii pregătit. Cu cât te cunoști mai bine și îți cunoști mai bine boala - și cu cât discuți mai deschis cu medicul tău despre asta - cu atât mai repede îți poate stabili planul optim de tratament pentru tine.

Psoriazisul este o boală sistemică (însemnând că pornește din interior, dincolo de piele), și poate fi ușoară sau moderată până la severă. Există progres științific constant în domeniu, și, în funcție de tipul de psoriazis pe care îl ai, diferite opțiuni pentru gestionare. Discută cu medicul tău despre diferitele opțiuni disponibile și împreună puteți decide care ar putea fi cea mai potrivită pentru tine. Doar pentru că nu ai găsit ce funcționează pentru tine, nu înseamnă că nu există.

Cu toate că nu există vindecare pentru psoriazis, poți conlucra cu medicul tău pentru a găsi un plan de tratament care se potrivește bine cu stilul tău de viață; folosește acest ghid de discuție ce poate fi personalizat pentru a determina care sunt nevoile tale individuale în legătură cu psoriazisul.

Fii propriul detectiv!

În afara cabinetului medical, există foarte multe informații despre psoriazis. Totuși, multitudinea de informații de pe internet poate crea confuzie. Este deseori dificil să știi unde să cauți - ca să nu mai vorbim despre a înțelege ce este cu adevărat relevant pentru tine. Există, de asemenea, multe informații false, iar atunci când am cercetat boala mea de piele, am învățat să acord atenție unor semnale de alarmă, precum:

• Atunci când sunt făcute promisiuni exagerate, nerealiste.
• Dacă eficacitatea unui produs nu este susținută prin dovezi științifice, sau dacă procesul de producție nu poate fi clar urmărit.
• Dacă lipsesc detaliile exacte despre ingrediente și/sau nu există mențiuni de  natură legală pe website.
• Atunci când așa-ziși experți sunt citați, dar aceștia nu pot fi găsiți cu motoarele de căutare uzuale.
• Atunci când poveștile de succes ale persoanelor auto-intitulate pacienți apar în mod repetat pe diverse forumuri, prezentate de obicei cu imagini ”înainte și după”.

Mai presus de orice, ai încredere în ce simți și nu te lăsa amăgit de promisiuni nerealiste. Oricât de tentant ar părea, adevărul este că nu există niciun medicament rapid și miraculos și nici vindecare pentru psoriazis.

Consultă un medic!

La început, eram foarte refractar să merg la medic pentru că îmi era rușine. A trebuit să învăț să am încredere în el ca să îi pot spune cele mai intime detalii despre boala mea. Ar trebui să fii întotdeauna sincer cu medicul tău; nicio întrebare sau îngrijorare nu ar trebui să fie tabu. Dacă nu poți să fii deschis, poate că medicul la care mergi acum nu este cel mai potrivit pentru tine. După o consultație la un medic care mi-a pus diagnosticul fără examinare, am căutat altul. Este foarte important pentru mine ca medicul să mă trateze cu seriozitate. Deschiderea către medic îl va ajuta să îți găsească un plan de tratament care este corect pentru tine.

Dacă te întrebi cum ar trebui să discuți cu medicul, acest ghid de discuție personalizat te poate ajuta să planifici conversatia  înainte.

Comunitatea te ajută!

O perioadă lungă de timp mi-a fost rușine cu afecțiunea mea de piele și am crezut că mulți oameni m-ar respinge și m-ar considera dezagreabil. Sfatul meu cel mai bun este să nu îți îngropi capul în nisip: discută cu prietenii, cu familia și mai ales cu medicul tău dermatolog. Medicul tău poate fi o parte importantă a sistemului tău de suport și este acolo să te ajute, în plus față de prieteni și familie. Și reține, cel mai important: tu ești tu - și nu ești definit de psoriazis!

Între timp, ascultă experiențele altora cu psoriazisul, s-ar putea să te inspire!

Articole similare