Mów jasno: Perspektywy leczenia łuszczycy

Wciąż pamiętam, jak zdiagnozowano u mnie łuszczycę, kiedy miałem 21 lat. Nie wiedziałem wtedy, jaki będzie rzeczywisty wpływ tej choroby, czego dowiedziałem się z czasem w rozmowach z innymi osobami z przewlekłymi chorobami skóry. Choć początkowo choroba dotknęła tylko kilka części mojego ciała, moją pierwszą reakcją było ukrywanie pokrytej łuskami skóry. W kolejnych miesiącach łuszczyca rozprzestrzeniała się coraz bardziej, co tylko zwiększało moją chęć ukrywania zajętych przez nią części ciała.

Kilka miesięcy później, gdy stan skóry nieco się poprawił, zaczęły boleć mnie stawy. Po rozmowie z lekarzem okazało się, że cierpię nie tylko na łuszczycę, ale również na łuszczycowe zapalenie stawów. Był to dla mnie trudny czas, ponieważ nie znałem nikogo, kto miałby podobne przeżycia i dopiero uczyłem się żyć z łuszczycą. Mimo, że miałem coraz większą wiedzę na temat choroby jako takiej, to jednak diagnoza od lekarza nadal była szokiem.

Łuszczycowe zapalenie stawów jest chorobą zapalną, w której układ odpornościowy organizmu atakuje zdrowe tkanki w stawach i skórze.¹ U około 30 procent osób z łuszczycą rozwija się również łuszczycowe zapalenie stawów, występują wspólne objawy, takie jak bóle stawów, zmęczenie, zmiany na paznokciach, sztywność i obrzęki. ^1,2,3,4  Nieleczony stan zapalny związany z łuszczycowym zapaleniem stawów może prowadzić do trwałego uszkodzenia stawów i tkanek.⁴ Diagnoza łuszczycowego zapalenia stawów może wydawać się przytłaczająca, ale są ludzie, którzy mogą pomóc. Łuszczycowe zapalenie stawów można leczyć pod nadzorem zarówno dermatologa, jak i reumatologa.⁵  

Ponieważ choroba może spowodować nieodwracalne szkody, razem z lekarzem stosunkowo szybko ustaliliśmy, że trzeba określić odpowiedni plan leczenia. Osoby z łuszczycą nie zawsze chorują na łuszczycowe zapalenie stawów, dlatego ważne jest, aby od razu porozmawiać z lekarzem, jeżeli tylko odczuwasz ból stawów lub inne objawy zapalenia stawów.

Życie z łuszczycą

Nawet teraz, gdy stan mojej skóry się poprawił, zawsze będę pamiętał, jak bardzo łuszczyca mnie hamowała. Jako zapalony piłkarz (niestety nie zostałem zawodowcem), bałem się korzystać ze wspólnych pryszniców w szatni lub rozbierać się w towarzystwie kolegów z drużyny. Co gorsza, łuszczyca sprawiła, że moja skóra stałą się wrażliwa - nie muszę nikomu mówić, co to oznacza w piłce nożnej - sporcie kontaktowym.

Jednak skutki fizyczne były tylko częścią wpływu choroby na moje życie - łuszczyca dotknęła również mojej psychiki. Zacząłem żyć w ciągłym zmartwieniu: w co powinienem się ubrać, czy naprawdę powinienem dziś iść popływać, co inni myślą o mojej skórze? To tylko kilka pytań, które codziennie sobie zadawałem. Jak się ma 21 lat, chce się cieszyć życiem, a nie ciągle martwić się o skórę.

Życie w Czystej Sytuacji”

W ścisłej współpracy z lekarzem udało nam się wspólnie opracować plan leczenia, który pozwolił mi zapanować nad chorobą. Zajęło mi to około 15 miesięcy, w tym czasie prowadziłem własne badania, utrzymywałem otwartą komunikację z lekarzem i nawiązałem relacje z innymi osobami cierpiącymi na łuszczycę. Kiedy moje objawy w końcu zaczęły zanikać, poczułem się wyzwolony. Na szczęście, przez większość czasu żyłem bez objawów łuszczycy (z niewielkimi zaostrzeniami). Teraz, kiedy mogłem przypomnieć sobie swoją historię, widzę, ile rzeczy brałem za pewnik będąc zdrowym i jak swobodne i niczym nieobciążone było życie bez łuszczycy.

Dla mnie wolność od łuszczycy oznacza wyluzowane podejście do życia. Czuję, że mam większy wybór. Nie boję się rano ubierać. Nie muszę się zastanawiać ani martwić, kiedy chcę wziąć prysznic. Jestem wolny od strachu przed oceną innych tego, jak wyglądam, nawet jeśli tak naprawdę nigdy to nie miało miejsca, w gorsze dni miałem wrażenie, że wszyscy się na mnie patrzą. Jestem wolny od strachu przed koniecznością ciągłej walki z własnymi obawami - czy to z powodu ubrania z krótkim rękawem, czy podczas pływania. Życie ze zdrową skórą sprawiło, że poczułem się naprawdę wolny.

I jeszcze jedna nieoczekiwana korzyść: ponieważ przez te lata zdobyłem sporą wiedzę, pielęgnacja skóry zajmuje mi teraz rapem kilka minut. Mam więcej czasu na piłkę!

Chcesz zrobić pierwszy krok w stronę wolności, ale nie wiesz jak? Oto niektóre zasoby przydatne podczas rozmowy z lekarzem lub rady pochodzące od innych pacjentów cierpiących na łuszczycę.

###

Źródła:

1. Choroby i ich stany: Łuszczycowe zapalenie stawów. 2019. American College of Rheumatology. Dostępne pod adresem: https://www.rheumatology.org/I- Am- A/Patient-Caregiver/Diseases- Conditions/Psoriatic-Arthritis. Wejście 13 kwietnia 2020.
2. Łuszczycowe zapalenie stawów: Symptomy i przyczyny 2019. Mayo Clinic. Dostępne pod adresem: https://www.mayoclinic.org/diseases- conditions/psoriatic-arthritis/symptoms- causes/syc- 20354076. Wejście 13 kwietnia 2020.
3. Zapalenie stawów: Znaki i symptomy. American Academy of Dermatology. 2019. Dostępne pod adresem: https://www.aad.org/public/diseases/painful- skin- joints/psoriatic-arthritis#symptoms. Wejście 13 kwietnia 2020.
4. Eder, L., et al.  Rozwój łuszczycowego zapalenia stawów u pacjentów z łuszczycą jest poprzedzony okresem niespecyficznych objawów mięśniowo-szkieletowych: Prospektywne badanie kohortowe. Arthritis Rheumatol. 2017 Mar;69(3):622- 629. doi: 10.1002/art.39973.
5. Boehncke, WH., et al.  Związek pomiędzy ustaleniem specjalności klinicznych a postępowaniem w chorobie u pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów: wyniki LOOP, badanie przekrojowe, wieloetapowe, obserwacyjne . J Eur Acad Dermatol Venereol. 2020 Jan 30. doi: 10.1111/jdv.16251.

Powiązane artykuły