Mów jasno: Perspektywy leczenia łuszczycy

Poznaj Karin

„Bycie wolnym od objawów oznacza możliwość cieszenia się życiem bez konieczności myślenia o własnej skórze”. Myślę, że nikt, kto nie był w takiej sytuacji, nie jest w stanie wyobrazić sobie, jak to jest nie myśleć o swojej skórze i jej stanie.” - Karin Hafner

Przez całe swoje życie Karin żyje z poważną chorobą skóry. Podczas wyprawy nad Morze Martwe kilka lat temu odkryła, że może dzielić się swoimi doświadczeniami z innymi, którzy również cierpią na poważne schorzenia skóry - i to otworzyło przed nią cały świat. Zdała sobie sprawę, że podstawowe odczucia i obawy osób z poważnymi schorzeniami skóry są podobne u innych i że rozmowa z kimś, kto ma podobne przeżycia może mieć działanie terapeutyczne. Ta świadomość zmotywowała ją do uruchomienia portalu Hautinfo.at będącego źródłem wiarygodnych informacji dla osób żyjących z chorobami skóry.

Jej cele w ramach akcji „Mów jasno”: Edukowanie osób z poważnymi schorzeniami skóry poprzez własne doświadczenie oraz udostępnianie ludziom wiarygodnych informacji na temat stanu ich zdrowia

Poznaj Saschę

„Chcieliśmy stworzyć przestrzeń, w której chorzy na łuszczycę mogą dzielić się swoimi historiami, a z kolei historie te mogą motywować innych do głośnego wypowiedzenia się i opowiedzenia się za jak najlepszą opieką” - Sascha

Jego historia: Po założeniu bloga dla chorych na łuszczycę, aby mogli oni dzielić się swoimi opowieściami, Sascha zdał sobie sprawę, jak ważne jest posiadanie bezpiecznej przestrzeni, w której można rozmawiać o swoich doświadczeniach. Dzięki swojej stronie internetowej i podcastowi dużo dowiedział się o różnych podejściach do stylu życia, postawach i sposobach radzenia sobie z chorobą przez ludzi żyjących z łuszczycą. Jego podcast umożliwił innym dzielenie się tą wiedzą ze społecznością pacjentów łuszczycowych i uświadomił mu, że dzielenie się historiami może pomóc nie tylko jemu, ale i innym.

Jego cele w ramach akcji „Mów jasno”: Inspirowanie innych do podejmowania szerszych starań i przejmowania kontroli nad chorobą poprzez dzielenie się własnym doświadczeniem

Poznaj Lianne

„Czy będzie to online, przez media społecznościowe, przez Twojego lekarza. - Znajdź coś, z czym czujesz się komfortowo i zadaj pytania, na które chcesz uzyskać odpowiedź, aby otrzymać wsparcie, którego potrzebujesz i na które zasługujesz.” - Lianne

Jej historia Kiedy Lianne opowiedziała o swojej chorobie w mediach społecznościowych, bezpośrednio odczuła siłę wsparcia społeczności online. Tego dnia nie pozwoliła, by łuszczyca ją powstrzymywała przed tym, aby stać się potężnym głosem społeczności - wspólnoty, która pomogła jej nawiązać prawdziwie przyjacielskie relacje z ludźmi, na których mogła się oprzeć w trudnych czasach.

Jej cele w ramach akcji „Mów jasno”: Umożliwić innym, aby stali się własnym orędownikiem i nie pozwolić im, aby definiowała ich łuszczyca

Poznaj Bernda

„Po tym, jak przez większość życia cierpiałem na łuszczycę, w końcu dotarłem do miejsca, w którym czułem się wolny od tej choroby. Chcę pomóc innym dostać się do miejsca, w którym będą mogli osiągnąć wolność od łuszczycy.” - Bernd!

Jego historia: Żyjąc z łuszczycą od ponad 30 lat, Bernd rozumie zmagania, jakie wiążą się z życiem z przewlekłą chorobą skóry. Wie, że uwolnienie się od łuszczycy może wymagać ciężkiej pracy. Dlatego też priorytetem jest zmniejszenie stygmatyzacji związanej z łuszczycą i pomoc innym w żądaniu jak najlepszej opieki od lekarza, aby oni również mogli poczuć się wolni we własnej skórze.

Jego cele w ramach akcji „Mów jasno”: Poprawa edukacji na temat łuszczycy i zmniejszenie stygmatyzacji towarzyszącej życiu z chorobą

Bądź na bieżąco z dalszymi historiami o życiu z łuszczycą, które pojawią się tu już wkrótce! Tymczasem posłuchajcie innych historii i opowieści.

Powiązane artykuły