Mów jasno: Perspektywy leczenia łuszczycy

Robisz kawę w biurowej kuchni, kiedy przychodzi kolega i pyta jak sobie radzisz. Co odpowiadasz? Najprawdopodobniej coś na temat pogody. Nie masz zamiaru wchodzić w szczegóły i mówić o tym, jak bardzo czujesz się wyizolowany z powodu łuszczycy i jak się pocisz, ponieważ zaczerwienienie skóry zmusiło Cię dziś do założenia czegoś z długim rękawem.*

Mimo że regularnie publikujemy posty o naszym życiu w mediach społecznościowych ludzie na ogół są nadal dość skryci – zwłaszcza jeśli chodzi o mniej idealne chwile. Osoby żyjące z łuszczycą wiedzą sporo o takich momentach. Ściągają na siebie zainteresowanie w czasie wakacji, dłuższe spojrzenia współpracowników, przeżywają krótkotrwałe nadzieje, że to złuszczenie będzie już ostatnie. Takie chwile nie są przyjemne, ale to część ich życia. I właśnie to czyni je wyjątkowymi.

Więc dlaczego o nich nie mówić? Po pierwsze, uczucie, że tylko Ty sam rozumiesz, jak się czujesz może być przerażające. I choć utrzymanie naszych emocji, myśli i niepewności w tajemnicy może wydawać się sposobem na ochronę siebie, w rzeczywistości najprawdopodobniej tracimy możliwość zmniejszenia izolacji i tworzenia więzi z innymi, którzy doświadczają podobnych rzeczy.

„Nie jesteś sam, jest nas wielu i właściwie to my wiemy, jak sobie pomóc. I to dobrze, bo to choroba na całe życie. Przez to często czujesz rozpacz. Rozpacz nie jest rozwiązaniem, bo teraz mamy sposób na poprawę życia i nabranie pozytywnego podejścia. Musisz wiedzieć, że razem zawsze jesteśmy silniejsi.” - Francois, osoba z łuszczycą, na temat tego, czego nauczył się od czasu otwarcia się na społeczność łuszczycową.

Dzielenie się swoją historią może pomóc w budowaniu więzi z innymi, którzy czują się tak samo, jak Ty. Mówienie innym prawdy może pomóc Ci dowiedzieć się więcej o sobie, dostarczyć Ci przydatnych informacji i ukazać nowy rodzaj odwagi, by stać się pełnoprawnym i decyzyjnym podmiotem w kontekście procesu leczenia łuszczycy 

„Zaangażowanie w internetową społeczność pacjentów łuszczycowych wpłynęło na moje życie w pozytywny sposób, ponieważ miło jest czuć, że pomagasz innym ludziom, miło jest słyszeć ich historie i czuć się normalnie. To, co najbardziej lubię w przynależności do społeczności internetowej to ludzie, których poznałem. Zawarłam kilka naprawdę fajnych przyjaźni na całe życie z osobami, które idą tą samą drogą i z którymi doskonale się rozumiemy.” - Lianne, osoba z łuszczycą, o tym, co najbardziej lubi w przynależności do internetowej społeczności łuszczycowej.

„Uruchomiliśmy blog, ponieważ uznaliśmy, że wymiana poglądów z innymi ludźmi żyjącymi z łuszczycą jest ważna”. W trakcie rozmowy z osobami cierpiącymi na łuszczycę często otrzymujesz porady, których nie znałeś wcześniej, poznajesz kolejne historie – i w końcu dowiadujesz się czegoś nowego” - Sascha, pacjent żyjący z łuszczycą, na temat tego, dlaczego zaczął swój prowadzić blog i nagrywać podcasty.

Kolejna korzyść: omawianie swojego życia z innymi, którzy mają podobną chorobę, skutkuje poprawą samopoczucia emocjonalnego, w tym z poprawą stanu lęków i depresji. ¹ 

„Mówiąc szczerze, pomogło mi dopiero spotkanie ludzi cierpiących na choroby skóry i decyzja o tym, żeby wyjść ze skorupy i porozmawiać z nimi o moim doświadczeniu i powiedzieć ‘No tak, mam chorobę skóry,’, nabrałam wtedy pewności siebie, a w dłuższej perspektywie pomogło mi to lepiej poczuć się ze sobą, we własnej skórze.” - Karin, osoba z poważną chorobą skóry, mówi o tym, co znaczyło dla niej podzielenie się jej historią z innymi.

Opowiadając swoją historię innym można zacząć zdrowieć dzięki rozmowie o wspólnych doświadczeniach i znaleźć źródło nadziei, że trudne chwile życia nas nie złamią – tylko wzmocnią.

*Oczywiście, w Twoim biurze może nie być przestrzeni na komfortową rozmowę o łuszczycy – a zatem podziel się tym ze społecznością #CzystaSytuacja! Wyślij swoją historię >

Źródło:

1. Bellver-Perez, A., et al. Int J Clin Health Psychol. Maj 2019; 19(2): 107-114. Opublikowano online w 2019 r. 15 marca. doi: 10.1016/j.ijchp.2019.02.001.

Powiązane artykuły